这篇口述文章基于对65岁的安吉拉·戴维斯的采访，她与87岁患有痴呆症的母亲一同住在新奥尔良。她说，母亲的居家护理费用每月高达7000美元。这篇采访经过了篇幅和清晰度的编辑。我的母亲和父亲从未结婚。我在新奥尔良长大，曾就读于一所全女子天主教高中。我母亲是一名学校教师，并在30多岁时买下了一栋房子，我最近把这栋房子过户给了我的儿子。我父亲曾是一名数学教师，但后来辞职帮他父亲经营搬家公司。我就读于菲斯克大学，后来搬到得克萨斯州，接着又去了康涅狄格州。我在耶鲁大学完成了临床实习并生下了一个儿子。我搬回新奥尔良是因为我不想让我的祖父母和父母对我的儿子来说成为陌生人。

在退休之前，我曾在学校担任持证临床社会工作者。我还通过房地产获得收入，因为我拥有十几栋出租房屋。我开始注意到母亲行为的变化。我没有兄弟姐妹，这使得过去几年变得充满挑战。我的父母曾独立生活了一段时间。大约八九年前，我开始注意到母亲行为的一些变化。有一次，我跟在她的车后面，她错过了回家的出口。还有一次，她报警说有人从她的车里偷了她的狗，尽管那只狗当时就在家里。然后，这一切加速了。她到处跟人说我试图偷她的房子和她的钱。她换了门锁，这我是因为三天联系不上她才发现的。我 literalmente （字面意义上）破门而入，当时她正倒在地上。

她在医院呆了两周左右，但由于她停止缴纳医疗保险费，她的医疗服务受到了极大的限制。这大约是两年半前的事了。她在2024年2月被诊断出患有痴呆症。我曾短暂地把她送进一家养老机构，但没有成功。该机构表示，我母亲需要一些在我把她送去时并不需要的服务。如果我多付2000美元，他们愿意提供额外的服务。鉴于此，我把她带回了家，她从那时起就一直和我住在一起。我尽我所能让她感到舒适。她不想要护理人员。我曾请过几个护理人员。最后一个真的很好，但我母亲再也不想让她留在那儿了。在过去的三个月里，她会把纸卷起来点燃，因为她一直渴望尼古丁。我不得不把我家里燃气灶的旋钮拿掉。我母亲的教女自愿免费照顾她。我打算给她每周500美元。

不过，这是一场挣扎，因为我继承了我母亲的狗，所以我现在有两只狗、两份工作和一个经常情绪低落的患有痴呆症的母亲。我还得担心她会四处游荡。她从家走了一个街区然后摔倒了，其中一位邻居叫了救护车，花费了4000美元。她的病情正在恶化，而且吃不了多少东西。她不肯下床。她坐在沙发上，整夜不睡。自从她出院以来，我一直睡在楼下的双人小沙发上。这对我的身体不好，因为我65岁了，但这是我必须做的。

她能说出我的名字、我儿子的名字、她的教女的名字以及她的社会安全号。如果你在星期一问她谁是她最喜欢的总统，那是巴拉克·奥巴马，但如果你在星期二问她，她会告诉你她不知道。她无法回答有关时事的问题，但她能讲述自己的病情。她足够清醒，知道出了问题，尽管她仍然否认自己患有痴呆症。她的母亲也曾患过此病，她和她的姐姐轮流照顾她，直到压力变得难以承受。她们把她送进了一家机构，她在那里并没有呆多久。

我们每月花大约2000美元用于她的护理。她每月的收入只有3200美元，但我们在护理上花费约2000美元，房子的日常维护费用每月大约5000美元，包括电费、税收、保险、警报系统和她的车。她的钱不够花，所以我不得不帮她贴补。这还不包括食物、新衣服或其他日常开销。归根结底，她支付60%，我支付40%。

我继续工作，部分是为了我自己的心理健康。这些钱不会让我大富大贵或一贫如洗，但手头宽裕总归没有坏处。这让我离开家，让我从照顾中解脱几个小时。我也为自己安排了几次旅行。我去过约旦、黎巴嫩和突尼斯。我和儿子一起去罗马旅行过。有几次，我的儿子从纽约赶来帮我，哪怕只是修剪草坪。他帮她把机构里的所有东西都搬了回来，他真的付出了很多。我这样做的一部分是为了给我的孩子树立榜样。我希望他尽力照顾我。但我一直有一种态度，那就是不要等待诊断结果才去生活。你现在就要生活。

有一天晚上，我筋疲力尽。我从来都不是一个喜欢睡午觉的人，但我却在双人小沙发上睡着了。当我看着手机时，上面显示第二天的7点05分。我匆忙准备上班，两只狗正看着我。甚至我母亲也问我：“你怎么了？”作为参考，我通常最晚在凌晨4点30分起床，因为我单程要通勤40英里。我喂狗并遛狗，花30到40分钟叫她起床并帮她换衣服。我很感激我有不用打卡的灵活工作环境，否则我早就失业了。

我下午2点30分下班，3点30分到家，尽管有时我必须带人看公寓。我确保母亲按时服药。她在进食方面遇到了困难，有时她吃过东西后15分钟就不记得了。我通常在晚上11点前入睡。周末会稍微轻松一些。

尽管我是一名社会工作者，但我并不是那种类型的看护人员。我不是那种“我能很高兴地帮你擦屁股和刷牙”的人。我会帮她做这些吗？是的。但我并不享受。我已经明确表达了我自己的愿望，那就是不要以这种方式结束生命。我不会把这强加给许多人。当然，对我母亲来说，这比对我更艰难。这是日复一日的凌迟，在这种情况下，可以说每天都在经历数千次记忆带来的折磨。